BIID & Disability Pretenders

Body identity integrity disorder

 

Guarda la videointervista su YouTube! (Prima Parte)

 

 

Trascrizione della videointervista

 

Qualche tempo fa pubblicai un video che raccoglieva sindromi psicologiche strane e rare, una persona lo vide e si riconobbe in una di queste sindromi, la BIID: Body Identity Integrity Disorder. Marco, lo chiameremo così anche se non è il suo vero nome, vorrebbe essere un disabile, vorrebbe che le sue gambe, che funzionano benissimo, non funzionassero affatto. Vorrebbe stare seduto su una sedia a rotelle per il resto della sua vita, perché questa è l’immagine mentale che lui ha di se stesso fin da quando è piccolo. La psichiatria descriverebbe il disturbo di Marco come un Disturbo Fittizio, tuttavia lui, in età precoce, aveva anche fantasie d’amputazione e questo, in effetti rientra nel BIID. Io e Marco ci siamo incontrati nel mio studio di Milano affinché lui stesso raccontasse la propria storia. Non perdetevi la seconda parte di questa intervista davvero esclusiva.

A: Ve bene Marco, allora, io ho fatto un piccolo spunto introduttivo per descrivere quello di cui parleremo ma vorrei che fossi tu a descrivere quello che ti caratterizza così fortemente.

M: Innanzitutto questo mio aspetto è cambiato nel corso della mia vita. Si è manifestato inizialmente nella prima infanzia però non ben definito, e dopo ha assunto una connotazione definitiva nel periodo della preadolescenza e adolescenza. Inizialmente avevo due aspetti. Primo, provavo abbastanza disagio a fare certe attività motorie e soprattutto le cose che implicavano la corsa, giocare a calcio, quello che facevano gli altri. Nello stesso tempo da piccolo avevo un’attrazione particolare per le persone con le stampelle, prive di una gamba e molti miei sogni andavano in quella direzione. Molte cose che gli altri vedevano come drammatiche io le vivevo drammatiche sugli altri ma rispetto a me io avevo il desiderio di andare a scuola con le stampelle o fare attività in queste condizioni. Quindi anche l’amputazione di una gamba era una cosa che esisteva nel mio immaginario.

A: Prima di tutto: lo consideri un disturbo? Cioè, qualcosa che ha disturbato la tua vita?

M: Io lo considero un disturbo nella misura in cui io, uno, non ho mai potuto realizzare questa cosa, e dico per fortuna nell’infanzia perché non era ben definita, infatti nell’adolescenza questo disturbo è cambiato, nel senso che il mio corpo è iniziato a piacermi tutto, inclusi gli arti inferiori, i piedi e tutto quanto ma il desiderio che io poi ho sviluppato nel corso del tempo era quello della carrozzina, quindi di non poter usare le gambe. Questo desiderio è stato molto più forte del primo. Quindi, quello che a me è mancato, e che è stato una frustrazione, è stato non poter vivere la vita che desideravo vivere, almeno nel momento in cui si è delineata bene. Ad esempio, nella prima infanzia, io proiettavo questo mio desiderio sull’incompletezza del corpo perché inconsciamente – facendo un piccolo percorso di autoanalisi ci sono arrivato – io temevo di dover dipendere dagli altri. Quando intorno agli 11, 12 13 anni cominciavano ad arrivare molte più informazioni sulla disabilità, e io ho scoperto che un paraplegico poteva essere indipendente, poteva essere autonomo e così via, il mio desiderio, prima legato alle mie pulsioni sessuali ma poi superiore a queste, è andato nella direzione della carrozzina. Tant’è che, tutte le volte che io mi alzavo la mattina, come un disabile ha il fardello della carrozzina, io invece non avevo questo e mi sentivo incompleto per questo. Quindi, da una parte, sapevo che questa non era una cosa normale ma dall’altra parte, quello che mi ha disturbato maggiormente non era il mio disturbo, per fare un gioco di parole, ma il fatto di non poter vivere nella condizione che io avrei voluto. Quindi, se non un disabile vero e proprio, almeno poter dire “da questo momento in poi io vivo in carrozzina …”.

A: Se tu avessi la possibilità, al di là delle leggi e di quello che è possibile o non possibile fare, utilizzeresti una carrozzina in maniera permanente?

M: Sì. Se potessi sì.

A: Ti faccio una domanda, come dire, nell’ambito morale del rapporto con la società … Domanda molto semplice: secondo te, chi guarda questo video, cosa pensa di te? Il fatto che tu voglia, come dire, simulare un’invalidità che somaticamente non hai, non è un problema morale per te?

M: Sì, molti degli aspetti che mi hanno creato più disagio sono questi. Allora, in primis, il fatto di non poterlo vivere: questa è stata la cosa peggiore in assoluto anche perché c’è anche un’età nella quale io avrei iniziato, quindi a me è mancata, come a un disabile reale manca tutta l’esperienza adolescenziale da persona normodotata a me è mancata tutta la mia adolescenza, quindi tutto il periodo dai 12 ai 13 anni, tutta l’adolescenza che è un momento di crescita in un corpo che mi rappresentasse, quindi in una condizione che mi rappresentasse. Quindi mi è mancata una vita da paraplegico. Dall’altra parte, un problema di sensi di colpa o comunque un forte disagio perché io sono ben conscio delle problematiche, non solo fisiche ma soprattutto psicologiche, le persone che vi sono costrette contro la propria volontà. Loro vorrebbero fare una vita piena, normale, eccetera invece hanno questa limitazione. Quindi io di questo ne sono perfettamente conscio. Mi ha creato disagio questo e il fato che non si può scegliere. Io ogni tanto vedevo un ragazzo, magari della mia età, e mi dicevo: “Perché a lui e non a me”. Per lui è una cosa insopportabile, mentre io al suo posto … Certo, pur con le problematiche fisiche che io conosco, anche indirette che questa condizione porta, io l’avrei sicuramente superata di più e sarei stato soprattutto nella condizione di vita più idonea al mio modo di essere. E dall’altra parte, il disagio maggiore, quindi più che una fantasia, è stata quella di dire: “No, io voglio essere così per davvero perché se sono così per finta sembra che io devo giustificarlo a tutti, poi sembra quasi un affronto verso altre persone. Quindi il discorso è, io non ho vissuto quello che avrei voluto vivere e non ho vissuto come avrei voluto vivere per una sola mera condizione di contesto sociale, solo per quello, solo perché non ne avevo la possibilità. Noi siamo esseri razionali, tante volte io avrei voluto non avere nessuno intorno, avere un posto da solo per vivere così, ma poi tu esci di casa, vai in carrozzina, vai in giro e la gente ti chiede. Se è successo per davvero, se è una condizione reale, tu riesci a motivare, se in vece non è una condizione reale è proprio una cosa finta.

A: Anche tu, Marco, hai parlato di un disturbo. La scienza psicologica, psichiatrica che sta studiando questa condizione dà una spiegazione che sta a cavallo fra la psicodinamica e la neuropsicologica. Nel primo caso si ritiene che le persone con BIID possano essere così insicure da cercare una condizione tale da poter attirare l’attenzione, l’interesse, la stima degli altri. Le spiegazioni neuropsicologiche invece suggeriscono una disconnessione, probabilmente anche su base genetica, fra l’immagine corporea interna e quella che abbiamo realmente. Un po’ come per la transessualità, per cui ci si sente in un corpo sbagliato. Tu che spiegazione ti sei dato di questa condizione? Hai parlato della tua infanzia, quindi è una cosa molto precoce …

M: Io propendo molto più per la seconda, per un semplice fatto, che la variazione di questa condizione, dall’utilizzo delle stampelle, all’utilizzo della carrozzina, dal fatto di avere una completezza corporea pur non potendo utilizzare le gambe, che è la condizione reale che a me attrae ma che soprattutto sento più mia … Il discorso di questa condizione è di essere autonomo. Quindi quello che mi ha fatto andare verso una condizione leggermente diversa per non dire del tutto diversa da quella che era reale, cioè dalle stampelle o l’amputazione alla paraplegia, è solo la questione dell’autonomia. Io voglio e vorrei comunque essere autonomo, quindi non è un discorso di attenzione su di sé, perché la cosa che più mi ha frenato è l’autonomia. Quando io pensavo che una persona in carrozzina non potesse essere autonoma, anche perché fino a qualche anno fa comunque era abbastanza così, perché tutto il mondo era concepito in modo che una persona che si muovesse in carrozzina fosse limitata ad accedere a tutta una serie di servizi, relazioni sociali, eccetera, quando ho scoperto che invece si poteva … A me non interessa assolutamente l’attenzione su di me, anzi, so benissimo che se una persona vede due persone identiche, una in carrozzina e una in piedi, va automaticamente da quella in piedi, quindi so benissimo che anche l’attenzione su di me sarebbe stata limitata. So benissimo anche che tutto questo avrebbe influito negativamente sulle relazioni sociali, sulla possibilità di uscire con gli amici, su tante altre cose. Però, la rinuncia di queste cose mi avrebbe dato una condizione di pieno agio con il mio corpo in tutte le altre condizioni. Ad esempio gli altri giocavano a calcio e io mi sentivo a disagio, gli altri mi prendevano in giro anche violentemente perché io ero diverso da loro … ma a me proprio non andava: non avevo coordinamento motorio, non mi piaceva, ero a disagio. Io avrei preferito andare in carrozzina e andare a fare due tiri sul campo da basket con gli altri e integrarmi in modo diverso.

A: Questa cosa che dicevi riguardo il coordinamento motorio … è un problema che hai fin da giovane. Ma lo hai indagato? Ha qualche spiegazione? Tua mamma o i tuoi genitori, ti hanno riferito che hai iniziato a camminare in tarda età? C’è qualche motivo per cui hai questo limite? Oppure questi limiti di deambulazione sono connessi al desiderio di non deambulare, per cui si tratta di un blocco psicologico che ti impedisce di deambulare in maniera ottimale?

M: Dunque, due aspetti. Uno, io camminato perfettamente all’età giusta. Quindi non c’è stato nessunissimo ritardo in nessun aspetto del mio sviluppo. Io ho camminato all’età giusta, l’unica cosa che non mi piaceva era fare i giochi che facevano gli altri bambini della mia età. Più crescevo e più il mio coordinamento motorio … non era sbagliato, piuttosto è come se io fossi perennemente a disagio con il mio corpo. Quindi sono stato seguito da tutta una serie di persone nelle visite di routine perché nessuno mai ha ritenuto di fare visite più approfondite dato che non avevo nulla. Ho fatto visite private e risultava tutto perfetto, l’elettroencefalogramma, tutto … Poi ho sofferto moltissimo di cefalea, che mi ha accompagnato per tutta la vita e probabilmente anche questa è dovuta al disagio che vivo. Ovviamente agli specialisti, di questa condizione, non ho parlato perché molti medici della medicina generale non psicologica, non psichiatrica non sono in grado di comprendere questa problematica, anzi, magari mi avrebbero anche, tra virgolette, curato peggio perché sembrava che io fossi matto anziché avere qualche sindrome fisica. Il discorso, quindi, è questo: di fisico non è risultato niente mentre io, personalmente, quando ho letto che questa sindrome può essere dovuta a un problema di corteccia cerebrale, io posso anche propendere per questa spiegazione, perché la percezione del mio corpo, e l’effettivo coordinamento motorio, … Ad esempio, se io lancio una palla la prendo al volo mentre con la racchetta da tennis non ci sono mai riuscito, in tutte le attività in corsa non sono mai risuscito mentre quando mi siedo il mio coordinamento motorio migliora. Io ho provato a giocare a basket in piedi e a giocare a basket in carrozzina, nel secondo caso, be’ certo non sono un’atleta, ma ho, innanzitutto, una migliore percezione di me stesso, prendo il gioco in una maniera più serena anche se faccio errori, inoltre mi accorgo che anche il coordinamento motorio è maggiore. Quando ho provato ad usare una carrozzina sia superleggera che sportiva, molte delle persone che erano con me avevano la percezione che io la usassi da sempre. E la prima volta che ho fatto questa esperienza era esattamente come io me la sognavo. Quindi i sogni che io avevo a 12/13 anni che poi sono arrivato a mettere in pratica 20 anni dopo, erano esattamente uguali all’esperienza, a come me lo immaginavo. Avevo una percezione reale di quello che era il muovermi in quel modo, pur non avendolo mai provato prima. Quindi il fatto di poter provare è stata una frustrazione ulteriore, perché da una parte mi ha fatto molto bene perché in quelle due o tre ore di simulazione mi sono sentito nei miei panni, ma finito quel momento è stato durissimo dal punto di vista psicologico rialzarmi. Un pochino come se si prova a far camminare un paraplegico reale per due o tre ore e poi lo rimetti in carrozzina, la. La frustrazione è stata molto simile. Questa frustrazione io ho cercato di indirizzarla, infatti sono molto sensibile a certe problematiche, mi impegno attivamente per l’abbattimento delle barriere architettoniche, immagino e riesco ad immedesimarmi in quello che possono provare le persone che realmente hanno questa problematica. D’altro canto questo mi crea ulteriore disagio perché mi dico “perché loro e non io”. E’ quasi come se ci fosse un’ingiustizia a monte perché il destino è stato male distribuito. 

 

Vi riconoscete nella patologia di Marco? Volete approfondire questa situazione? Avete magari altre fantasie non comuni che volete portare all'attenzione di un professionista? Proviamo a parlarne insieme. Contattatemi con fiducia (tel 335.5880355 o email - info@psicologoinrete.com) se avete bisogno di una consulenza, possiamo incontrarci in studio od online tramite Skype.

 

Guarda la videointervista su YouTube! (Seconda Parte)

 

 

Trascrizione della videointervista

 

Continuiamo a seguire, in questa seconda parte di questa intervista davvero esclusiva, il racconto di Marcos che, ricordo, è un nome fittizio di una persona che pare avere un disturbo fittizio. Marco vorrebbe passare la propria vita sulla sedia a rotelle, vorrebbe che le proprie gambe non funzionassero, nonostante le sue gambe funzionino benissimo e, da giovane, ha avuto anche delle fantasie di amputazione. Ma continuiamo ad ascoltare …

M: … la sorte è stata mal distribuita.

A: Ecco, prima parlavi di relazione. Quindi se tu potessi realizzare il tuo desiderio tu non guadagneresti attenzione ma la perderesti perché le persone tenderebbero istintivamente a dirigersi verso persone normodotate. Quindi, in quest’ottica, come immagini la tua vita relazionale? Con una persona consapevole della tua condizione? Oppure dovresti fingere anche con questa persona? Però sarebbe molto difficile nella vita quotidiana. Questa persona, immagino, dovrebbe essere consapevole del fatto che tu simuli l’invalidità. Come hai pensato una relazione di coppia o una relazione affettiva?

M: Dunque, innanzitutto più che pensare ho fatto una supposizione, perché è molto complesso, in quanto o diventa una condizione reale - ed è quello verso il quale io, potendo scegliere, propenderei – ma rispetto alla simulazione, la cosa migliore, sarebbe che gli altri non sapessero che è una simulazione. Se non ci fossero problemi etici o morali, io starei tre o quattro mesi in riabilitazione, imparerei a fare tutto in carrozzina, il tempo di adattare la casa, tornerei e vivrei da disabile reale con tutte le persone che sanno che io sono un disabile reale. Questa è la condizione migliore. L’età ideale sarebbe stata quella della consapevolezza di questa condizione, quindi 13-14 anni, quel passaggio di età. Per quanto riguarda le relazioni, non mi preoccupo, nel senso che, da una parte, io vorrei tornare a casa autonomo e poter vivere questa vita in maniera autonoma, e dall’altra parte, per quanto riguarda le relazioni, avrò meno relazioni ma avrò relazioni diverse. In sostanza, esistono delle persone attratte da questo tipo di disabilità. Io stesso ne sono stato attratto e ne sono attratto, ma è una sorta di proiezione sull’altro di quello che io vorrei essere, avrei voluto essere. Nel senso che, durante lo sviluppo sessuale, nell’impossibilità di condurre una vita in carrozzina, le mie prime pulsioni sessuali erano rivolte alle persone in carrozzina, a giovani in carrozzina. Queste pulsioni sessuali sono state molto più forti dell’orientamento sessuale. La mia principale attrazione era per i ragazzi in carrozzina, essendo la mia componente prevalente omosessuale piuttosto che eterosessuale, quindi era rivolto più verso i ragazzi in carrozzina. Ma la repressione di questo mio desiderio di vita da paraplegico, è stata molto più forte della repressione del mio orientamento sessuale. Mi spiego. Poiché l’omosessualità non era molto accettata nella società quando ero adolescente, per non dire che non era affatto accettata, e poiché io ho fatto esperienza di episodi di bullismo violento, il fatto di manifestare le mie tendenze omosessuali nel periodo della scuola superiore poteva voler dire ricadere in quello che mi era successo nella scuola media. Mentre nella scuola superiore fortunatamente le persone sono un pochino più civili, il fatto di essere apparentemente come gli altri, come la maggioranza degli altri, mi tutelava da queste cose. L’attrazione verso le persone in carrozzina, mi ha permesso addirittura di avere relazioni eterosessuali, nel senso che il mio immaginario di una ragazza in carrozzina era molto forte pur essendo omosessuale. Questo significa che, questa condizione, questa proiezione di me come disabile sull’altro, e il prendermi cura dell’altro quasi come riscattare quello che non ho avuto io – prendermi cura in senso lato, perché comunque anche nel partner io immaginavo una persona autonoma – era più forte della pulsione sessuale, dell’orientamento sessuale stesso. Dato che ho sentito una forte discriminazione dei disabili verso le persone attratte dalla loro disabilità, io come disabile mai attuerei un simile atteggiamento. Ovvero, io aprirei assolutamente la porta a chi si avvicina a me anche per la mia carrozzina. Questo di sicuro. Quindi anche da un punto di vista relazionale la vedo in questo modo. Da un punto di vista relazionale anche oggi va male, perché cerco di stringere amicizia con molte persone come me e anche con molte persone disabili, però sia gli uni che gli altri tendono a chiudersi in un mondo quasi di fantasia. Il disabile tende a fantasticare su una vita che non ha e non vive secondo le proprie possibilità perché forse teme il giudizio degli altri andando avanti in una relazione. Mentre la persona che ha il desiderio di una disabilità, ne prova così tanta vergogna da rifiutare il confronto con un’altra persona. Per cui questo mi ha creato ulteriore frustrazione perché sono caduto in corrispondenze infinite via chat senza mai, o quasi mai – se non in alcuni casi sporadici – avere incontri reali.

A: Ultime due domande. La prima riguarda una possibilità che potresti avere. Prima di incontrarti, leggevo – per informarmi meglio su questa situazione – di una donna che vive la tua stessa condizione e che si era mossa per trovare una soluzione: un’operazione chirurgica. Ha avuto difficoltà a trovare medici compiacenti se non un medico che è stato disposto (mi scuso se il termine chirurgico è errato) a compiere una resezione del nervo sciatico il che implicherebbe un’impossibilità a muoversi. Al di là del costo – a quanto ho capito questa signora non ha fatto l’operazione per l’elevato prezzo dell’intervento – questa è una cosa che prenderesti in considerazione?

M: Assolutamente sì, purché, appunto, venga certificato da un punto di vista medico come un disturbo fisico in modo che gli altri non scoprano questa cosa, perché questa cosa potrebbe isolarmi dal mondo perché io verrei considerato matto e non paraplegico ma matto. Noi sappiamo bene che la mente prevale sul corpo, quindi se una persona ha un disturbo fisico è tutto ok, basta che sia autonomo e abbia un buon carattere, se invece ha un disturbo mentale viene automaticamente isolata in primis dalle stesse persone che hanno un disturbo fisico.

A: Ti faccio una domanda un po’ strana che c’entra poco con la psicologia e più con la gestione burocratica della situazione. Tu, piuttosto di realizzare questa cosa, saresti disposto a diventare un invalido riconosciuto però senza sussidio?

M: Sì, a patto che questo non insospettisca le persone che mi stanno intorno. Questa è una cosa molto importante. Per quanto riguarda la vicenda di questa donna, invece -  storia che io ho letto molto bene, ha suscitato il mio interesse, è stata la prima informazione concreta che ho letto - mi ha lasciato perplesso una cosa. Lei, a differenza mia, ha un’ottima situazione lavorativa, ed il costo dell’operazione era di 16.000 dollari. Io 16.000 dollari non li ho ma se io avessi un lavoro fisso, 16.000 non sarebbero nulla per fare una cosa di questo genere. Il fatto che io, essendo in Italia dove la sanità è pubblica, è possibile giustificare un esborso del genere. La cosa comunque mi ha lasciato perplesso, perché io al posto di questa donna l’avrei fatta subito l’operazione per 16.000 dollari, anche perché questa donna era accettata dagli altri, nel senso che gli altri conoscevano bene la sua condizione e lei già viveva in carrozzina. Il problema grosso nel mio caso è evitare che la mia scelta possa essere scoperta come scelta volontaria.

A: L’ultima domanda. Questo video non ha una finalità diagnostica. Tu hai detto molte cose interessanti dal punto di vista clinico ma non siamo qui a fare diagnosi. Poi naturalmente i miei colleghi che vedranno questo video comprenderanno delle cose di valore clinico. Le altre persone invece si faranno naturalmente l’idea che vogliono. Ma io ti chiedo come mai ti sei prestato a fare questo video. Voglio dire, tu fuori onda mi ha riferito di essere molto attivo online. Quindi esiste una subcultura di persone come te: e con subcultura non intendo un termine spregiativo ma penso ad una cultura più piccola contenuta nella società più ampia. Tu mi dicevi che ti sei prestato a questa videointervista perché vorresti che questa condizione non emergesse come fenomeno spettacolarizzato ma potesse invece essere maggiormente compresa. Perciò tu che finalità hai? Cosa vorresti accadesse?

M: Vorrei che avvenisse la presa in considerazione di una realtà che esiste e che soprattutto non accadesse quello che è capitato e che sta capitando a me, nonostante internet abbia unito realtà diverse che sembravano eccezionali e invece erano solo rare, ciò che la gente si chiuda e che venga etichettata. Non vorrei che avvenisse quello che, fino a tempi recenti, accadeva con la transessualità. La transessualità prima era considerata una perversione, un’aberrazione, una vergogna, perché una persona, essenzialmente, mutilava il suo corpo per cambiare genere. Forse il mio caso non è lo stesso meccanismo, quindi è vero che le persone devo farsi aiutare. Io ho trovato molte persone che non volevano farsi aiutare. Se io avessi avuto la fortuna che hanno avuto queste persone di essere contattate da me che soffrivo dello stesso disturbo… Se io, quando ero all’apice di questa cosa quasi incontrollabile, avessi trovato un amico come guida, sarebbe stato molto molto più facile. Quindi io vorrei che anche la psicologia italiana prendesse in considerazione questo disturbo. Non solo. Io sono anche disponibile ad offrirmi, tra virgolette, come cavia di studio. Per me, collaborare su questa cosa, sia in prima persona, sia come aiuto ad altre persone è indispensabile, è quasi un modo per dire: “Ok, non ho potuto riempire la vita con la condizione che vorrei ma almeno la riempio per aiutare gli altri.” Un po’ come quella persona disabile che non può camminare, però è impegnata nelle associazioni per abbattere le barriere architettoniche e fare qualcosa per gli altri disabili. Allo stesso modo, vorrei che le persone come me non siano etichettate come malate nel senso dispregiativo del termine, oppure etichettate come persone che mancano di rispetto alle persone disabili, perché questo è l’atteggiamento più comune. Perché un fenomeno che esiste non lo dobbiamo fare emergere?

A: Va bene Marco, io ti ringrazio molto per la tua disponibilità. Eventualmente chi volesse contattarti per approfondire questo tema in termini scientifici questo tema può segnalarmi questa intenzione contattandomi tramite il mio sito internet www.psicologoinrete.com. Ti ringrazio molto. In bocca al lupo per la tua vita e un saluto a tutti coloro che hanno visto il video e ci vediamo nel prossimo video. Ciao!

M: Grazie a te!

 

BIID - Special Interview - [eng sub transcription]

 

Some time ago I posted a video about weird and rare psychological syndromes, a person saw it and recognized himself in one of these syndromes, the BIID: Body Integrity Identity Disorder. Marco, we will call him so even though it's not his real name, would like to be a disabled person, he would like his legs, which work very well, didn’t work at all. He would like to sit in a wheelchair for the rest of his life, because this is the mental image that he has of himself since childhood. Psychiatry describe the Marco’s disorder as a Factitious Disorder, yet he, at an early age, had fantasies of amputation also and this, in fact, is BIID’s matter. Marco and I, we met in my office in Milan so that he would tell his own story. Do not miss the second half of this really exclusive interview.

A: All right Marco, I have given a small introductory cue to describe what we will talk about but I would like you describe what characterizes you so deepen.

M: First of all, this trait of mine has changed over the course of my life. It has initially manifested in early childhood but not well defined, and later took a definite connotation in the period of pre-adolescence and adolescence. At the beginning I had two aspects: first, I felt pretty uncomfortable to do certain physical activities, and especially things which involved running, playing soccer, stuffs the others were doing. At the same time, as a child, I had a special attraction for people on crutches, without a leg, and many of my dreams were going in that direction. Many things that others considered as dramatic, I considered dramatic on others but not on me: I had the desire to go to school on crutches or to do activities in these conditions. So even the amputation of a leg was something that existed in my imagination.

A: First of all, do you consider it a disorder? That is, is it something that “disordered” your life?

M: I consider it a disorder to the extent that I have never been able to realize this thing … and luckily it has not happened in my childhood because it was not well defined, in fact, this disorder in adolescence has changed in the sense that my body is started to like me in its completeness, including legs, feet and everything but the desire then that I have developed in the course of time was about wheelchair, then that I could not use my legs. This desire has been much stronger than former. Hence, what to me was missing, and what was a frustration to me, is that I was not been able to live the life I wanted to live, at least when it outlined well. For example, in early childhood, I projected this my desire on body incompleteness because unconsciously - I got there doing a little self-analysis - I was afraid of having to depend on others. When I was 11, 12 or 13 years old, I beginning to get a lot more information about disability, and I found that a paraplegic could be independent, could be autonomous and so on, my desire, first linked to my sexual feelings but then stronger than these, went in the direction of the wheelchair. So much so that, every time I get up in the morning, as a disabled person has the burden of the wheelchair, I did not have that and I felt incomplete because of this. So, on the one hand, I knew that this was not a normal thing but on the other hand, what has “disordered” me the most was not my disorder, to make a play on words, but the fact of not being able to live in the condition that I would have liked. Hence if not a disabled for real, at least I’d love be able to say "From now on, I live in a wheelchair ..."

A: If you had the opportunity, beyond the laws and what can’t be done, would you use a wheelchair permanently?

M: Yes. If I could I would do it.

A: I'll give you a question, how to say, moral about your relation with society ... a very simple question: what do you think those who are watching this video might think of you? I mean, the fact that you want, you know, pretend a disability who somatically you do not have, is not a moral issue for you?

M: Yes, many of the aspects that have made me more uncomfortable come from that. In primis, the fact of not being able to live as I wish: this was the absolute worst thing because there is an age when I should have started … so I missed, as a real disabled miss the whole adolescent experience as able-bodied person, I’ve missed my adolescence, the entire period from 12 to 13 years, a time of growth in a body that represents me, in a condition that would represent me. So I missed the life of a paraplegic. On the other hand, a problem of guilt or otherwise a big discomfort because I am well aware of the problems, not only physical but especially psychological, in the life of the people who are disabled against their will. They would like to make a full, normal life, so instead have this limitation. So I’m well aware of this. I felt uneasy about this and about fate that you cannot choose. I occasionally saw a boy, maybe a peer, and I said to myself: "Why him and not me. For him is something intolerable, whereas I, in his place ...” Of course, even with the physical problems that I know, even with indirect problems that this condition brings, I would have definitely manage it more easily and I would have been mainly in a life condition more suitable to my way of being. On the other hand, the worst discomfort, so more than a fantasy, was to say: "No, I want it so bad because if I pretend it seems that I have to justify it with everybody, then it seems almost a slap in the face to other people. So the matter is, I have not experienced what I wanted to live and I have not lived the way I wanted to live for a mere condition of social context, just for that, just because I did not have a chance. We are rational beings … So many times I wanted to have no one around, just to have a place to live as I wish, but then you need to get out, go in a wheelchair, go around and people ask you about your condition. If it happened for real, if it’s a real condition, you can motivate. Otherwise, if is not a real condition, is just something … fake.

A: Well Marco, You used the word “disorder” talking about your condition. The psychology and psychiatry science is studying this condition and it gives an explanation straddling the psychodynamic and neuropsychological. In the first case, it is believed that people with BIID can be so insecure, I’m saying in the easiest way, to look for such a condition trying to attract attention, interest, esteem of the others. Neuropsychological explanation, instead, suggest a disconnection, probably genetically based, between the internal body image and what we somatically are; quite like transexuality where a person live in the “wrong” body. What explanation did you give for your condition? You talked about your childhood, so it is a very early ...

M: I tend much more for the latter, because the variation of this condition, by the use of crutches, by the use of the wheelchair, by the fact of having a body completeness although you cannot use the legs, which is the actual condition that attracts me and, above all, the condition I feel suitable for me... The basis of this condition is to be autonomous. Hence what made me go to a slightly different condition, if not entirely different from reality, that is from the crutches or amputation to paraplegia, is just the question of autonomy. I want to be autonomous, so it's not a request for attention that I’m seeking, because the thing that held me back the most is just the autonomy. When I thought that a person in a wheelchair could not be autonomous… because until a few years ago the world was designed so that a disabled in wheelchair was limited to access a whole range of services, social relationships, etc…. when I discovered that instead you could ... I do not care absolutely the attention on me, in fact, I know very well that if a person sees two identical people, the first sitting on wheelchair and the second standing, that person goes automatically to the latter. So I know very well that the attention on me would be limited. I also know very well that this would have a negative impact on social relations, on the possibility of going out with friends and on many other things. However, the renunciation of those things would give me a condition fully comfortable with my body in all other conditions. For example, others played soccer and I felt uncomfortable, others violently bullied me because I was different from them ... but I didn’t like it: I had no motor coordination, I didn’t like it, I was uncomfortable. I would have preferred to use a wheelchair and shoot some hoops on the basketball court with others and to get involved differently.

A: This thing that you said about motor coordination... it is a problem you have as a young man... But, do you have deepened this issue? Do you have any explanation? Your mom or your father, the caregivers, have they said something about the age you started to walk? Is there some reason why you have this limit? Or are these ambulation limits related to the desire to not ambulate instead, for which it is a psychological block that prevents you to walk with ease?

M: Well, two things to say. One, I walked perfectly at the right age. Therefore, there was absolutely no delay in any aspect of my development. I walked at right age; the only thing I did not like was to make games that peers played. The more I grow up, the more my motor coordination ... it was not wrong, rather it is as if I were constantly uncomfortable with my body. So, I was followed by a whole series of physicians performing medical examinations because nobody has never thought to do in-depth visits since I had nothing. I have got deep examinations and everything appeared perfect, the electroencephalogram, everything. Then I suffered a lot of headache, it has accompanied me all my life and probably this is due to the discomfort that I live. Obviously, I did not talk to specialist about this my condition because many doctors of general medicine are not are able to understand this issue. In fact, they would have also been able to treat me worse because it seemed like I was crazy instead of having some physical syndrome. Here is the deal: there was not a physical problem hence when I read that this syndrome may be due to a cerebral cortex problem, I have begun to prefer this explanation because the perception of my body, and the actual motor coordination... for example, if I throw a ball I'll take it on the fly while playing tennis I had never been able. I go bad in all running activities but when I sit my motor coordination improves. I tried to play basketball standing and sitting on a wheelchair, in this latter case … well, certainly I’m not an athlete … I, first of all, get a better perception of myself, I play the game in a more relaxed way, also if I make mistakes, I feel that even the motor coordination is greater also. When I tried to use a wheelchair, be it an ultra-light model or sport, many of the people who were with me had the perception that I always used it, and the first time I experienced this was exactly as I dreamed of. Therefore, the dreams that I had when I was 12/13 years old then realized 20 years later, were exactly the same as the real thing. I had a real sense of what it was to move that way, despite never having tried it before. So being able to try it was a further frustration because, on one side in those two or three hours of simulation I felt in my shoes, on the other side, when the experience ended, getting up was very hard from a psychological point of view. A little as if you try to make walking a real paraplegic for two or three hours and then put it back in a wheelchair. The frustration was very similar. I tried to channelize this frustration, in fact I’m very sensitive to certain issues, I fight actively for the removal of architectural barriers, I can imagine and I can immerse myself in what may prove the people who really have this problem. On the other hand this creates further distress to me because I say: "Why them and not me?" It 's almost as if there was a basic injustice, because fate has been badly distributed.

 

Second Half

 

Continue to follow, in the second half of this really exclusive interview, the Marcos’ history which, remember, is a fictitious name of a man who seems to have a Factitious Disorder. Marco wants to spend his life in a wheelchair, he would like his legs do not work, although he has no problem to ambulate, and as a young man, he had fantasies of amputation also. But continue to listen ...

M: ... the fate was poorly distributed.

A: Well, previously you talked about relationships: you said that if you could fulfill your desire, you’ll not earn attention but you should lose it instead because people instinctively tend to go towards people without disabilities. So, with this in mind, how you imagine your relational life? With someone aware of your condition? Do you should pretend with this person also? I think it would be very difficult in everyday life. This person, I suppose, should be aware that you simulate disability. How you thought a love relationship?

M: First of all, rather than think about this issue I made an assumption, because it is very difficult and I could think about it if it becomes a real condition, and given a choice, this is the one I would prefer. About pretending: the best thing would be that others do not know that it is a simulation. If there were no ethical or moral problems, I'd be three or four months in rehab, I would learn to do everything in a wheelchair, the time to adapt the house, I’d come back home and I would live like a real disable with all the people who know that I am a real disable. This is the best condition. The ideal age would be that of awareness of this condition, hence 13-14 years old, that age passage. As for relationships, I don’t care, in the sense that, first, I would go home and be able to live independently that life, on the other hand, as regards relationships, I will have less relationships but they will be different. Essentially, there are people attracted to this kind of disability. Me too, I have been drawn to it and now I am attracted by it, but it’s a kind of projection on others of what I want to be, I wanted to be. Basically, during the sexual development, unable to lead a life in a wheelchair, my first sexual feelings were addressed to people in wheelchairs, guys in wheelchairs. These sexual urges were much stronger sexual orientation. My main attraction was for guys in wheelchairs, being my main orientation homosexual rather than heterosexual, so it was aimed more towards guys in wheelchairs. But the repression of my desire for a paraplegic life was much stronger than suppression of my sexual orientation. I mean, since homosexuality was not very accepted in society when I was a teenager, not to say that it was not accepted at all, and since I suffered violent bullying, the fact of manifesting my homosexual tendencies in the period of high school could want mean falling back into what had happened to me in middle school. While in high school people are luckily a little more polite, the fact that I apparently seemed like others, like the majority of people, this protected me from these things. The attraction to people in wheelchairs, even allowed me to have heterosexual relationships, I mean, my imagination of a girl in a wheelchair was very strong despite being homosexual. This means that this condition, this projection of me as a disabled person on the others, and when I take care of others almost as I could redeem the life I cannot live – to take care in the broadest sense, however, because even my ideal partners were autonomous – this condition was stronger than the sexual drive, than the sexual orientation itself. Since I felt a strong discrimination from disableds toward people attracted by their disabilities, if I were a disabled I never would have such an attitude. That is, I absolutely would open the door to those who approach me for my wheelchair. This for sure. So, from a relational point of view also, I see the thing in this way. From a relational point of view even today goes wrong, because I try to make friends with many people like me, and even with many people with disabilities, however, both tend to withdraw into a world of fantasy. The disableds tend to fantasize about a life they haven’t and they don’t live according to their possibilities because maybe they fear the others’ judgment if they accept such a relationship. While the disability wannabes try so much shame to reject the comparison with another person. Hence, this has created more frustration to me because I fell in an endless internet chat play, never, or almost never - except in some rare cases - to have real encounters.

A: Last two questions. The first is about a possibility that you may have. Before I met you, I read - to get info about BIID – that a woman living your same condition had moved to find a solution: a surgical operation. She has had difficulty finding complacent physicians, then she found a physician who was willing to perform a resection (I apologize if the surgical term is incorrect) of the sciatic nerve which would imply an impossibility to move. Beyond the cost - as I understand this lady has refused surgery for the high price of it - this is something that would you consider?

M: Absolutely; provided, of course, it be certified by a medical point of view as a physical disorder so that others cannot find out this thing, because it could isolate myself from the world: I’d be considered not a paraplegic but just a mad man, a mental. We know that mind overrides the body, so if a person has a physical disorder it’s ok, as long as he is independent and has a good character, but if he has a mental disorder is automatically isolated in the first place by the same people who have a physical disorder.

A: I'll ask you a question a bit 'strange that has little to do with psychology and much more with bureaucracy. In order to realize this thing, would you be willing to become a recognized invalid, however, without government subsidy?

M: Yes, as long as this doesn’t rise suspicion. This is a very important thing. As for the story of that woman - story that I read very well, it piqued my interest, was the first concrete information that I read – something is very much amiss. She, unlike me, has a very good job situation, and the cost of the surgical operation was $ 16,000. I haven’t got 16,000 $ but if I had a steady job, that amount of money would be nothing to do something of this kind. The fact is that in Italy, where healthcare is public, you can’t justify an expenditure like that. It still perplexes me because, in the place of this woman, I would have done the surgery on the fly: this woman was accepted by the others, in the sense that they were well aware of her condition and she was already living in wheelchair. The big problem in my case is to avoid that my choice would be discovered as a voluntary choice.

A: The last question. This video does not have a diagnostic purpose. You said a lot of interesting things from a clinical point of view, but we are not here to make a diagnosis. Of course, my colleagues who will see this video should understand things of clinical value. Obviously, the YouTube people are free to get the feel they want. But I wonder why you chosen to make this video. I mean, you told me off-air of being very active online. So, there is a subculture of people like you; subculture not like derogatory term, like a smaller culture contained in the wider society. You told me that you joined this project because you want this condition doesn’t turn to show but could be better understood instead. Do you have that purpose? What you wish would happen?

M: I would like people take a reality that exists into account, and especially that it doesn’t happen what happened and is happening to me; to avoid that people close in themselves and are labeled, although internet has united different realities that seemed exceptional and were only rare instead. I would not want to happen what was happening, until recently, with transsexuality. Once transsexuality was considered a perversion, an aberration, a shame, because someone, essentially, mutilated his body to change his gender. Maybe my case is not the same, so it’s true that people have to get help. I have found many people who did not get help. If I had had the good fortune to meet someone like me suffering from the same disorder ... If I had found a friend as a guide when I was at the pick of this almost unbearable thing, it would be very much easier. Therefore I wish that Italian psychology takes this disorder into account also. Not only that. I am also willing to offer me, in quotes, as a guinea pig. For me, work together on this thing, both personally and as a help to other people, is essential, it is almost a way of saying: "Okay, I couldn’t fill life with the condition that I would like but at least I can fill it to help other.” A bit like the disabled one who cannot walk, but is engaged in partnerships to eliminate architectural barriers and does something for others with disabilities. Similarly, I wish that people like me are not labeled as sick in the derogatory sense of the term, or labeled as disrespectful towards people with disabilities, because this is the most common attitude. Why haven’t we to bring out a phenomenon that exists for real?

A: All right, Marco, I thank you very much for your time. If any, those interested about this topic in scientific terms who want to contact you, can report me this intention by contacting me via my website www.psicologoinrete.com. Thank you very much. Good luck for your life and a greeting to all those who have seen this video. See you on my next video. Ciao!

M: Thank you!

 

 

 

 

 

 

 

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